DMD Hastası Çocuklar İçin Devlete Çağrı: “Acil Yasal Düzenleme Şart”

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocukların aileleri, uzun ve zorlu tedavi süreçlerinde karşılaştıkları maddi ve manevi yükün her geçen gün arttığını belirterek devletten daha kapsamlı destek talep ediyor. Bartın Dernekler Federasyonu Başkanı Sabri Avcı tarafından yapılan açıklamada, bu hastalıkla mücadele eden ailelerin çoğu zaman kendi imkanlarıyla ayakta kalmaya çalıştığı, ancak bu yükün tek başına taşınmasının mümkün olmadığı vurgulandı.

Açıklamada, devletin sosyal sorumluluğuna dikkat çekilerek, milletin gücünün yetmediği noktada kamu otoritesinin devreye girmesi gerektiği ifade edildi. Türkiye Büyük Millet Meclisi’ne açık çağrıda bulunan Avcı, DMD hastası çocukların tedavi süreçlerini kapsayan, sürdürülebilir ve devlet güvencesi altında bir sistemin oluşturulması için acil yasal düzenleme yapılmasının şart olduğunu dile getirdi.

DMD hastalığının ilerleyici ve ağır bir kas hastalığı olduğuna dikkat çekilen açıklamada, tedavi süreçlerinin yüksek maliyetler gerektirdiği ve ailelerin bu süreçte büyük bir ekonomik baskı altında kaldığı belirtildi. Bu nedenle, çocukların yaşam hakkı, sağlığı ve geleceğinin bireysel çabalara bırakılmaması gerektiği, devletin koruyucu ve destekleyici rolünü daha güçlü şekilde hissettirmesi gerektiği vurgulandı.